Pour la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, Lucky Link désire mettre à l’honneur SOS Globi qui oeuvre depuis 1991 à la création d’associations de proximité et à la représentation des malades à l’échelle nationale.
SOS Globi, un rassemblement d’associations patients pour une voix plus forte
SOS Globi, ou la Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques (FMDT), a pour but de rassembler les associations de soutien aux malades et aux familles touchées par ces deux maladies génétiques. La fédération est dirigée par des patients ou par des parents de patients, ce qui permet une meilleure compréhension des besoins entourant la maladie. SOS Globi est donc une organisation de patients, au service des patients. Lucky Link salue et applaudit cette approche Patient centric.
La fédération FMDT regroupe 19 associations patients de proximité, et met ainsi en commun leurs moyens et expériences afin d’harmoniser leurs actions. SOS Globi, association militante qui plaide pour une meilleure prise en charge et reconnaissance de la Drépanocytose, a pour objectifs de :
Représenter les patients au sein des groupes de travail nationaux
Interpeller les autorités sur des points majeurs de santé publique
Défendre les droits des patients
Soutenir la création d’associations de proximité permettant de mieux répondre aux besoins des patients et de leurs familles
Soutenir la recherche
Chaque association de proximité membre de SOS Globi fonctionne de manière indépendante mais les missions sont communes : soutenir les malades et leurs familles, communiquer et informer sur la Drépanocytose et soutenir la recherche. SOS Globi aide les associations à remplir ces objectifs en mettant à leur disposition des bénévoles et des outils permettant de répondre aux demandes des patients.
SOS Globi est une association hyperactive et présente sur tous les fronts. Pour remplir ses missions, elle travaille avec presque tous les hôpitaux franciliens et parisiens prenant en charges des malades drépanocytaires, et participe à l’ensemble des conférences scientifiques nationales pour représenter les patients et les informer du progrès médical. En plus de cela, SOS Globi oeuvre pour le développement de liens entre les patients et les associations. Elle participe à la création d’associations de proximité et propose des « Cafés virtuels » mensuels permettant de renforcer les liens entre les différentes associations patients. Enfin, pour soutenir la recherche, SOS Globi participe à diverses opérations lui permettant de récolter des fonds, telles que « La Course des Héros ».
« Un projet me tient à coeur : créer une fondation de recherche dédiée à la drépanocytose ». Christian Godart, président d’honneur de SOS Globi
Lucky Link encourage les partenariats au bénéfice des patients
Fidèle à ses valeurs, Lucky Link encourage et soutient les partenariats entre les associations et tous les autres acteurs de notre société mettant le patient au centre de toutes les attentions afin de répondre au mieux à ses besoins. SOS Globi a la même vision. L’organisation a déjà établi de nombreux partenariats avec des experts et institutions tels que la filière santé des maladies rares (MCGRE), l’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant, ou encore la Haute Autorité de Santé. SOS Globi aspire également à développer ses relations avec des partenaires privés à l’image de sa collaboration avec le groupe pharmaceutique suisse Novartis. L’objectif était, ici, d’organiser un Live Facebook en direct de New York, pour retransmettre une conférence internationale sur la sensibilisation à la drépanocytose à laquelle participait SOS Globi.
La drépanocytose, qu’est ce que c’est ?
La drépanocytose est une maladie génétique du sang qui touche les globules rouges. Ces globules sont déformés, ce qui empêche leur circulation dans les vaisseaux sanguins. Cette maladie chronique se manifeste notamment par une anémie, des crises douloureuses et un risque accru d’infections. Bien que la drépanocytose soit la maladie génétique la plus fréquente en France, où plus de 30 000 patients sont touchés, il n’existe pas encore de traitement curatif. Les soins prodigués aux patients permettent seulement de soulager leurs douleurs, prévenir les risques d’infections graves et prendre en charge les complications.
Les journées de la santé
Notre calendrier est rempli de journées mondiales en lien avec la santé. Lucky Link a souhaité marquer ces dates importantes afin de participer à l’information autour de ces pathologies. À travers chacun de nos articles, nous mettons en lumière une association patients en lien avec cette journée particulière afin de remercier ces hommes et ces femmes qui s’engagent pour défendre les patients. Ce post est rédigé par notre équipe et à l’initiative de celle-ci.
Lucky Link est un jeune cabinet de conseil en santé dont la mission est de développer les projets à impact positif pour les patients. Nos articles ont pour but de sensibiliser notre audience sur les sujets qui nous inspirent : engagement d’entreprise, expertise des associations de santé, méthodes d’intelligence collective pour des partenariats à impact … Si vous avez apprécié ce contenu, n’hésitez pas à le partager sur les réseaux sociaux pour nous témoigner votre soutien et votre intérêt pour ces sujets.
« Seul on va plus vite, ensemble on va plus loin »
Pour en savoir plus sur SOS Globi et ses actions, cliquez ici : https://sosglobi.fr
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