Ce 10 mai marque la Journée Mondiale du Lupus. Cette journée a pour objectif de sensibiliser le public à cette maladie rare auto-immune très invalidante.
En l'honneur de cette journée Lucky Link a choisi de mettre à l’honneur l’association Lupus France qui a pour objectif de permettre aux patients de vaincre la peur de la maladie par l’information et l’accompagnement.
L'histoire de Lupus France
Malades, parents ou amis de malades atteints d'une maladie lupique, Lupus France a été crée en Août 1999.
Leurs objectif depuis le départ est de vaincre la peur de ces maladies et les craintes que suscitent leurs traitements. Leurs objectif premier est de favoriser les progrès thérapeutiques dans la maîtrise de cette maladies.
Le lupus, Qu'est-ce que c'est ?
Le lupus est une maladie chronique qui se manifeste le plus souvent par des lésions au niveau de la peau et des douleurs articulaires, mais le lupus peut également atteindre des organes comme le rein, le cœur, le cerveau…
Chiffre : La fréquence de la maladie est de 1 pour 2000 environ et fait du lupus une maladie rare. Sur 10 personnes atteintes de lupus 9 sont des femmes généralement entre 18 et 30 ans.
Les différentes formes de Lupus
Le Lupus Discoïde
Le lupus discoïde est une maladie de peau chronique. L’éruption siège surtout sur le visage autour du nez et sur les pommettes (en ailes de papillons) avec des lésions qui forment des croûtes et laissent souvent des cicatrices. Lorsqu’elles touchent le cuir chevelu, les cheveux tombent à l’endroit des lésions. En général le lupus discoïde n’évolue pas vers un lupus qui touche les organes.
Le Lupus Induit
Parfois le lupus est déclenché par la prise d’un médicament. Il disparaît à l’arrêt du médicament. S’il persiste, c’est qu’il s’agit d’un vrai LED révélé par un médicament.
Le Lupus Erythémateux Disséminé
Une des particularités du lupus est de se manifester de différentes manières selon les patients. Parmi les plus fréquentes manifestations on trouve : les douleurs articulaires, les érythèmes, les atteintes du rein. Souvent des problèmes sanguins, des inflammations au niveau des poumons ou du cœur. Plus rarement des atteintes neurologiques ou de la fièvre. Et presque toujours une fatigue latente ou passagère.
Les partenariats de Lupus France
Fidèle à ses valeurs, Lucky Link encourage et soutient les partenariats entre les associations et tous les autres acteurs de la société. Lupus France fait partie des associations contribuant au bien-être des patients en collaborant avec différents acteurs.
L'association a eu recours à différents partenariats, permettant des projets remarquables comme, par exemple, l'initiative "A titre d'Elles". C'est est une maison d'édition indépendante qui a créé une BD comme outil de communication pour permettre d'aborder avec les enfants des thématiques difficiles comme la maladie : Des histoires qui jouent avec les mots pour mieux faire s’envoler les maux…
Adapté à toutes maladies chroniques pour mieux faire comprendre la maladie de la maman à l'enfant sous forme d'histoire drôle !
« Unissions nos forces face aux grands défis de la santé »
Lucky Link est un cabinet de conseil en santé dont la mission est de développer les projets à impact positif pour les patients. Nos articles ont pour but de sensibiliser notre audience sur les sujets qui nous inspirent : engagement d’entreprises, expertise des associations de santé, méthodes d’intelligence collective pour des partenariats à impact …
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L'association Renaloo, association sur le sujet des maladies rénales chroniques.
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