7 déc. 20205 min de lecture

Le Patient Partenaire

Contexte et émergence d'une nouvelle solution de santé

La prévalence des maladies chroniques appelle aujourd’hui à de nouvelles façons de travailler avec le patient, notamment sur leur parcours de soin et la recherche. Bien que les approches centrées sur le patient contribuent à des progrès significatifs des soins, avec des traitements plus adaptés en fonction de l’expérience que partage le patient, il est important de réaliser que les professionnels de santé détiennent dans l'inconscient collectif un rôle du « soigneur sachant». Pourtant, les patients sont les premiers témoins de leurs maladies car, cette dernière les accompagne à chaque instant développant une véritable expérience pour le patient. Celle-ci devrait être accueillie, considérée et valorisée par toute l’équipe de soins. L’approche patient partenaire incarne l’idéal de faire du patient un membre actif de l’équipe soignante, un partenaire, un co-soignant.

Depuis 2010, l’Université de Montréal, a adopté l’approche patient partenaire afin mettre en collaboration les deux interlocuteurs. Aujourd’hui, de plus en plus de patients québécois ne sont pas seulement des membres actifs de l’équipe de soins mais sont également impliqués dans la recherche et fournissent de plus en plus de formations aux étudiants en médecine.

Inclure les patients en tant que partenaires à part entière implique des changements dans les pratiques médicales, les habitudes culturelles et éducatives. Dans cette perspective, l’approche patient partenaire permet d'ouvrir des possibilités de progrès dans la recherche le parcours de soins et les droits des patients

Un model en transition

Au cours des dernières années, on a noté une transition épidémiologique des causes de décès à travers le monde : Les maladies infectieuses disparaissent au fur et à mesure tandis que les cas de maladies chroniques ne cesse d’augmenter. Ce changement est devenu un défi de santé publique majeur pour tous les pays, quel que soit leur statut économique. En effet, les maladies non transmissibles telles que les maladies respiratoires chroniques, les maladies cardiaques, les accidents vasculaires cérébraux, le cancer et le diabète sont de loin les principales causes de décès et d’invalidité actuellement dans le monde.

L’approche patient-partenaire semble donc être plus adapté aux défis sanitaires contemporains et à l'attente de nombreux patients.

Pour répondre à cette évolution, la médecine n’a cessé de se perfectionner et une transition dans les pratiques de soins est apparue durant les 20 dernières années : Une pratique plus axée sur le patient. De nombreuses études ont montré que les résultats d’une médecine centrée sur le patient dans le parcours de soin réduisaient la morbidité. Les professionnels de santé s’efforcent aujourd’hui davantage collaborer avec les patients et de mieux comprendre leurs besoins. L’approche patient-partenaire semble donc être plus adapté aux défis sanitaires contemporains et à l'attente de nombreux patients.

« Il faut devenir le médecin de soi-même »

Comme disait le philosophe français Michel Foucault, « Il faut devenir le médecin de soi-même ». Un principe philosophique qui au travers d’une réelle pratique à travers le temps a généralement prévalu. Lorsqu’il s’agit de maladies chroniques incurables, l’expérience devient un puit d’information. Il est évident de constater que le patient est plus intimement lié à l’expérience de la maladie que le médecin. Il est donc important d’amener le patient à devenir acteur de son parcours de soins et de partager son expérience.

L’approche patient partenaire ne veut pas dire impliquer le patient à tous les niveaux de soins administrés. Chaque professionnel de santé à une expertise donnant la direction du protocole à administrer, mais le patient partenaire apporte une connaissance complémentaire à l’expertise médicale des professionnel de santé. C’est un véritable partenariat qui est établi entre patient et médecins. L’intégration de la voix du patient est de plus en plus valorisée. On observe une meilleure gestion de sa maladie de la part du patient, moins de complications, une baisse de visites aux urgences, une amélioration des traitements administrés ainsi que de nouvelles connaissances dans les domaines médicaux fondés sur la médecine traditionnelle et la prise en compte de l’expérience du patient.

Un changement culturel et pédagogique

La reconnaissance de l’expertise expérientielle du patient sur sa maladie appelle à un changement majeur dans la culture de la pratique médical et de l’éducation. Bien que quelques changements notables soient apparus, la position du médecin reste difficilement perturbable et le manque de formations appropriées sur la façon de travailler entre médecin et patient partenaire empêche encore le plein potentiel d’une telle coopération.

L’idée est que les médecins permettent aux patients de participer activement a leur propre processus médical en leur confiant des responsabilités bien établies en amont par une décision partagée pour déterminer un protocole efficace.

Si les premières initiatives de partenariat patient sont apparues avec la croissance des maladies chroniques, c'est parce que le rôle du professionnel de santé n’est plus restreint au soin du patient : il comprend également l’accompagnement, la sollicitude et la compréhension de ce qui anime profondément le patient. L’idée est que les médecins permettent aux patients de participer activement a leur propre processus médical en leur confiant des responsabilités bien établies en amont par une décision partagée pour déterminer un protocole efficace.

Les premiers échanges, ainsi que les premières contributions des patients voient alors le jour. De nouveaux systèmes pédagogiques ont découlé de ces nouvelles pratiques. Pour donner une légitimité à l’expertise des patients et creuser le potentiel méconnu des patients avec des connaissances reconnues sur sa maladie, le professeur Catherine Tourette à créé en 2009 l’université des patients soutenu par l’université de la Sorbonne, Pierre et Marie Curie. Ce système pédagogique vise à intégrer dans le parcours universitaire diplômants des personnes touchées par une maladie chronique qui désirent avoir une expertise reconnue. Ce progrès a permis aux patient de crédibiliser leurs propos et de valoriser leur expertise. Le patient expert peut aujourd’hui se professionnaliser et partager ses connaissances dans le domaine de la recherche, dans la prise de parole en conférences, dans des ateliers d'ETP, au sein d'ARS ou bien auprès d’étudiants en médecine. Les termes de patient expert et patient partenaire sont donc étroitement liés (7). La différence réside généralement dans le type de diplôme suivi pour officialiser leurs expertises.

En parallèle, des formations sur le sujet du partenariat patient à destination des futurs médecins voient le jour dans des universités de médecine comme celle de l'Art du Soin en Partenariat avec le Patient à la faculté de médecine de l’Université Nice Sophia Antipolis, initié par Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P).

Quel est l'avenir de la collaboration patient-professionnel de santé ?

En France la voix du patient continu de gagner en considération. Elle gagne en considération grâce a la valorisation universitaire qui existe depuis plus de 10 ans. Aujourd’hui, de nouveaux concepts pour amplifier les témoignages et expertise voient le jour comme le patient « intervenant » ou bien encore le patient « éducateur »

Une autre piste intéressante pour les recherches futures serait d’évaluer l’impact économique qu’implique l’approche patient partenaire. Il ne faut pas considérer l’approche patient partenaire comme une fin en soi mais comme un moyen. Il est certain que cette approche est essentielle dans la lutte face aux grands défis modernes en matière de santé et que la parole de patients ne cessera de faire évoluer la médecine actuelle.

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