"Vous êtes une personne souffrant de pathologie chronique, atteint de handicap, aidant, une personne âgée, un citoyen usager du système de santé ? Vous avez rencontré des difficultés, des besoins, des situations exceptionnelles pendant la crise sanitaire ? Nous avons besoin de votre voix !"
Un regroupement d'associations créé pour défendre leurs intérêts dans la société
France Assos Santé est un regroupement d'associations créé il y a 3 ans, en mars 2017 afin de représenter tous les patients et les usagers du système de santé. Sa création est le résultat d'une vingtaine d'années de travail pour revendiquer les droits de ces patients, réunissant 72 associations nationales fondatrices qui se sont mobilisées après l'apparition de la loi du 26 janvier 2016 du code de la santé publique.
« Art. L. 1114-6.-Il peut être créé une Union nationale des associations agréées d'usagers du système de santé, composée des associations d'usagers du système de santé agréées au plan national qui apportent à l'union leur adhésion. » - Code de la santé publique
Aujourd'hui, France Assos Santé regroupe 85 associations nationales qui, au total, concentrent plusieurs centaines de milliers de patients mais également des usagers du système de santé, tous adhérents de ces différentes associations.
Les sujets traités sont multiples et concernent l'ensemble des problématiques de santé pouvant potentiellement impacter la santé des citoyens : pathologies chroniques, handicaps, accidents de travail, personnes âgées ou vulnérables. France Assos Santé réalise également de la prévention et peut défendre des victimes d'accidents médicaux.
Ce regroupement a donc été créé pour donner la parole aux patients et usagers : on appelle cela la démocratie sanitaire. Celle-ci se définie par « [...] une démarche qui vise à associer l’ensemble des acteurs du système de santé dans l’élaboration et la mise en œuvre de la politique de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation. » Il s'agit de prendre des décisions et créer des solutions répondant aux besoins des ces patients et usagers, avec eux et non sans eux, comme cela à longtemps été le cas.
Un parcours patient totalement bouleversé par la crise sanitaire
Du 17 mars au 11 mai 2020, l'ensemble de la population française s'est vu confinée. Une période compliquée pour tout le monde mais particulièrement pour les personnes à risque, sous traitements, dont les rendez-vous médicaux chez un médecin généraliste, spécialiste ou à l'hôpital étaient réguliers.
En effet, leur quotidien a été complètement chamboulé. Le manque d'informations précises, le confinement et l'ambiance anxiogène qui entraîne de l'anxiété, l'incapacité de continuer les rendez-vous médicaux, la modification des traitements... Des raisons qui ont poussées les patients et usagers à rester chez eux, sans suivi, parfois en arrêtant leurs traitements. C'est ainsi que des médecins et France Assos Santé alertent sur ce phénomène qui, selon l'article réalisé par Ipsos, nous amène au" risque possible d’une « deuxième vague » qui pourrait venir submerger les services hospitaliers, composée essentiellement de patients chroniques dont l’état exigerait une hospitalisation urgente."
D'après une enquête réalisée par Ipsos auprès de 5001 personnes représentatives de la population française (âgés de 18 ans et plus) et dont 1300 personnes souffrent de certaines pathologies chroniques au sein de cet échantillon :
"51% des malades déclarent avoir renoncé à une consultation médicale prévue en raison du Covid-19.
46% ne se sont pas rendus à un rendez-vous prévu avec leur médecin généraliste ou spécialiste. Parmi eux, 28% ne sont pas allés voir leur médecin généraliste et 26% le spécialiste qui les suit habituellement.
8% ont arrêté ou retardé leur traitement.
3% ont renoncé à tout soin."
Des chiffres inquiétants qui démontrent l'impact fort de cette pandémie sur le quotidien des patients et des usagers.
Les actions de France Assos Santé pour lutter contre ce renoncement global des patients
Ce regroupement de plus de 80 associations et militant pour la démocratie sanitaire a décidé de mettre en place leur grande enquête " Vivre - Covid-19". Celle-ci a pour objectif de mesurer tous les bouleversements de la vie des patients et des usagers qui ont eu lieu durant cette période de confinement. Le but ici est de leur laisser la parole pour connaître leur version, leur témoignage.
Durant cette crise sanitaire, de nombreuses choses ont été mises en place sans même en informer au préalable les patients. Ceux-ci se sont retrouvés seuls, démoralisés et apeurés par la situation. La création de cette enquête construite par plusieurs associations permet de constituer un ensemble d'informations, utile pour "guider l'action publique", selon France Assos Santé.
Elle fonctionne de la manière suivante : durant 2 ans un suivi sera réalisé (10 000 personnes inclus prévus d'ici la fin mai 2021). Les données des répondants sont extrêmement bien protégées, car l'hébergement utilisé est de type “HADS” (hébergement agréé des données de santé), un niveau de sécurité aussi élevé qu'à l'hôpital !
Des FAQ pour répondre aux nombreux questionnement ont également été mis en place par France Assos Santé, ainsi que le relais d'informations importantes comme des explications autour du dispositif "Contact Covid". Une solution permettant de casser la chaîne de circulation de l'épidémie de covid-19 en identifiant les personnes infectées et leurs proches en leur proposant un suivi médical adapté.
L'importance de la voix des patients, selon Lucky Link
Chez Lucky Link, nous nous basons sur une approche "patient centric". Selon nous, le patient est au cœur des projets qui le concerne, et donc doit être tout particulièrement au cœur du développement de solutions de santé. Pendant trop longtemps les patients ont été éloignés de leur propre dossier médical, de leurs réels besoins. C'est pourquoi Lucky Link prône la construction de partenariats entre les associations patients et les entreprises afin que des produits et des services adaptés émergent de la formulation des besoins des patients. Nous espérons que cette démarche de co-construction sera, dans quelques années, une démarche naturelle et évidente pour tous les acteurs.
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