Chaque année, la journée mondiale de la sclérose en plaques est célébrée le 30 mai dans le but d’apporter soutien et reconnaissance aux patients atteint de cette pathologie. Un thème a été établi afin de donner une ligne directive aux diverses actions mises en oeuvre pour sensibiliser et partager. A l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques 2020-2022, les connexions ont étés mises à l’honneur.
“ « Les connexions » est le thème de la Journée mondiale de la SEP 2020-2022. La campagne « Connexions SEP » consiste à établir une connexion communautaire, une connexion avec soi-même et une connexion à des soins de qualité. Le slogan de la campagne est « Je me connecte, nous nous connectons » et le hashtag de la campagne est #ConnexionsSEP. ”*
Ce choix de combat portant sur les connexions s’attaque aux barrières sociales qui renferment les personnes atteintes de sclérose en plaques. Cet objectif offre la possibilité d’agrandir le réseaux de malades et de personnes soutenant ces patients. C'est aussi une occasion pour les malades de demander de meilleurs services face à cet isolement croissant.
L’AFSEP, une association patient à l’honneur :
L’association française des sclérosés en plaques a été fondée en 1962 dans le but d’accompagner les malades atteints de la SEP dans leur quotidien et de faire en sorte que la maladie les affectent le moins possible. Aujourd’hui, elle se donne 4 axes prioritaires :
- l’action sociale en faveur des personnes malades et de leurs aidants,
- l’aide à la création et la gestion de centres spécifiques de soins et d’hébergement pour les personnes atteintes de Scléroses En Plaques,
- le soutien à la recherche en science sociale.
- l’information et la formation des acteurs intervenants auprès des personnes atteintes de SEP, tant au domicile qu’en institution.
Pour cela, l’association initie l’information autour de la maladie et communique aussi bien avec les malades qu’avec le grand public susceptible de participer au soutien des patients atteints de sclérose en plaques. Elle fait aussi office de chambre de réflexion via la commission sur diverses revendications établies en fonction des valeurs de l’association.
Toujours avec un objectif principal : que « les personnes atteintes de sclérose en plaques soient traitées avec dignité dans toutes les situations ».
Lucky Link encourage les partenariats multi-acteurs au bénéfice des patients
Fidèle à ses valeurs, Lucky Link salue et encourage les partenariats entre les associations et les autres acteurs de la société. La diversité des partenaires de l’AFSEP permet une richesse de projets à impact positif pour les patients. Ainsi l'association agit aux cotés de fondations, entreprises, laboratoires et réseaux de santé dans l’unique but d'accompagner les patients et de mieux faire connaître cette pathologie : Communautés de patients, web radio, cours de sport en ligne, brochures d'information médicale et de nombreuses autres initiatives soutenu par l'AFSEP au bénéfice des patients.
La thématique des "connexions" pour cette année 2020 nous touche d'autant plus du fait du contexte actuel. Nombreux sont les patients chroniques qui ont vécu ces derniers mois un isolement d'autant plus important du fait de la maladie et de la situation sanitaire. France Asso Santé a d'ailleurs lancé une grande enquête sur l'isolement et autres bouleversements liés à la crise COVID pour les patients chroniques.
La sclérose en plaques, qu’est ce que c’est ?
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune, polygénique et d'origine multifactorielle qui s’attaque au système nerveux central qui comprend le cerveau et la moelle épinière. Les neurones sont constitués d’un corps cellulaire («tête du neurone») et d’axones («branches du neurone»), qui servent à transmettre les informations. Chaque axone est entouré d’une gaine pour protéger le neurone et accélérer la transmission de l'information appelée, la myéline. L’inflammation engendrée par la sclérose en plaques entraîne une dégradation de cette membrane protectrice. La transmission du message est donc affectée et l’axone, sans protection, subit d'irréversibles souffrances, jusqu’à la mort du neurone. Il y a donc trois composantes dans cette maladie: l’inflammation, la destruction de la gaine de myéline et la dégénérescence du neurone.
Les journées de la santé
Notre calendrier est rempli de journées mondiales en lien avec la santé. Lucky Link a souhaité marquer ces dates importantes afin de participer à l'information autour de ces pathologies. A travers chacun de nos articles, nous mettons en lumière une association patients en lien avec cette journée particulière afin de remercier ces hommes et ces femmes qui s'engagent pour défendre les patients. Ce post est rédigé par notre équipe et à l'initiative de celle-ci.
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