En cette journée mondiale de la #fibromyalgie, Lucky Link souhaite mettre à l'honneur l'association Fibromyalgie France qui oeuvre depuis 2001 pour rassembler les patients atteints de #fibromyalgie et encourager la transparence, l’information et la reconnaissance de cette maladie.
La fibromyalgie en quelques mots : 🩺
La #fibromyalgie une maladie neuro-tendino-musculaire qui se caractérise par des douleurs diffuses dans tout le corps, les douleurs peuvent être ressenties de jour comme de nuit : fatigabilité, épuisement, troubles du sommeil, troubles de la mémorisation, anxio-dépression réactionnelle... Autant de symptômes pouvant entraîner un réel handicap pour le patient. La maladie est considérée comme une “pathologie orpheline par extension” pouvant provenir d’une prédisposition génétique alimentée par divers facteurs défavorables : sociaux, environnementaux, traumatiques… Le patient est donc exposé à un état de stress qui entraîne une défaillance du système nerveux. Peu reconnue, l’estimation du nombre de personnes atteintes de #fibromyalgie en France s’élève à 2 millions.
Une association à l’honneur : 📑
Lucky Link a choisi de mettre à l’honneur l’association Fibromyalgie France dont les différents objectifs sont les suivants : - Encourager et enrichir la recherche, l’information et de la revendication de cette pathologie trop peu reconnue en France et dans le monde. - Favoriser la mise en place de structures de proximité afin de décentraliser l’information sur l’ensemble du territoire. - Encourager la diffusion d’éléments d’informations médicales ou sociales portant sur la maladie ou tout symptôme associé. - Se faire porte parole afin de représenter les membres de l’association devant les pouvoirs publics ou les médias. - Mener des réflexions et des études sur la base des expériences obtenues dans le domaine tout en diffusant les informations médicales, sociales ou institutionnelles de toutes pathologies semblables à la #fibromyalgie (dont les douleurs chroniques ).
“ Une association montant des projets avec le corps médical pour des actions engagées et partagées. "
Une association patient centrée sur le patient : 🙌
Lucky Link a toujours à cœur de mettre les patients au cœur de ses projets et des initiatives partenaires. Cette valeur se retrouve dans le travail accompli par l'association Fibromyalgie France qui perdure grâce à la participation des malades bénévoles.
“ Fibromyalgie France fonctionne sur la base du bénévolat de malades fibromyalgiques et de proches. Seule la volonté des malades de se battre pour l’égalité de leurs droits et de leur chance, et finalement pour rester « dans leur vie », a permis que l’association nationale perdure et prenne son essor. ”
À l’occasion de la journée mondiale de la #fibromyalgie l’association mène chaque année diverses actions afin de sensibiliser le grand public telles que de nombreuses interviews et témoignages sur les différents médias nationaux, défis des adhérents, actions caritatives…
Cette année, la situation est différente, au lendemain du dé confinement l’association a dû s’adapter et propose donc une enquête intitulée "Vécu de patients : confinement et continuité des soins des douloureux chroniques fibromyalgiques".
https://www.fibromyalgie-france.org/medias/files/jm-2020-confinement-dc-et-communique.pdf
Lucky Link félicite Carole Robert, présidente de Fibromyalgie France, ainsi que toute l’équipe de cette association pour les actions menées. 👏👏
Les journées de la santé
Notre calendrier est rempli de journées mondiales en lien avec la santé. Lucky Link a souhaité marquer ces dates importantes afin de participer à l'information autour de ces pathologies. A travers chacun de nos articles, nous mettons en lumière une association patients en lien avec cette journée particulière afin de remercier ces hommes et ces femmes qui s'engagent pour défendre les patients. Ce post est rédigé par notre équipe et à l'initiative de celle-ci. Pour en savoir plus sur l'association et ses actions, cliquez ici : https://www.fibromyalgie-france.org/pages/fibromyalgie-france/actions.html
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